Jeg har Crouzon syndrom, bor i Vennesla og er mor til to barn, en gutt og ei jente.

Min hjertesak er åpenhet rundt psykisk helse, særlig da med fokus på "å leve med", både med et annerledes utseende og det psykiske som følger med. Jeg brenner også for at psykisk helse skal ses på lik linje med det fysiske i helsevesenet.

E-post: norsk.craniofacial.forening@gmail.com trilun@live.no

Telefon: 91 61 25 95

Jeg er 20 år og kommer fra Stavanger. Jeg har vært med i foreningen i mange år sammen med min yngre søster, som har Apert Syndrom, og resten av familien vår. Etter mange fine turer og sosiale treff merd foreningen har jeg blit med i styret som kasserer.

E-post: theodor.blakstad.eik@gmail.com

Telefon: 97 13 26 62

Jeg er 26 år, kommer fra Kristiansand (men bor for øyeblikket i Oslo) og har en yngre søster med Crouzon syndom.

Min hjertesak er å jobbe for å ivareta søsken som vokser opp som pårørende til noen med en alvorlig sykdom eller syndrom, og jeg ønsker å få inn enda mer arbeid rundt dette i foreningen vår! Jeg håper på bedre oppfølgning av psykisk helse for søsken, men også for medlemmer med diagnose.

E-post: ncf.arsmoteansvarlig@gmail.com

Telefon: 46 92 33 26

Jeg er 28 år og er født i Bergen. Jeg har Apert syndom. Siden 2023 har jeg vært referent i styret.

Foreningen har en stor betydning for meg. Det å treffe andre i samme situasjon, gir meg følelsen av at jeg ikke er alene. Medlemmene i foreningen har nesten blitt som en familie for meg.

E-post: titaule19@gmail.com

Telefon: 98 02 81 22

Jeg er født i Oslo i 1975 med Goldenhar syndrom/OAVS. Holder nå til i Indre Østfold og har 2 jenter. Jeg har sittet i foreningens styre så godt som siden start med fokus på:

- Å skape et trygt nettverk med mulighet til å både dele egne erfaringer og lære av andres. 

- Det psykiske aspektet i møte med helsevesenet.

- Psykisk helse rundt det å vokse opp med et annerledes utseende.

- Viktigheten av å få oversikt over egen helse historikk når man trer inn i voksenlivet.

E-post: eilin@elvin.no

Telefon: 93 28 58 36

Jeg er 21 år og kommer fra Asker, men har flyttet til Bergen. 

Jeg er født med diagnosen Craniofrontonasal dysplasi som vil si feilplasseringer i kroppen og da spesielt kranie. 

Jeg har vært med i foreningen siden jeg var 3-4 år og har nå blitt valgt inn som ungdomsrepresentant. Det går ut på å finne opplegg til ungdommene og barna utover årsmøter men også få inn saker som må bli tatt videre til styre. 

E-post: betinam.ellingsen@gmail.com

Telefon: 95 46 54 68