Hvem er vi?
Norsk craniofacial forening ble stiftet høsten 2003, og det første styret ble formelt valgt høsten 2004. I dag har foreningen medlemmer fra hele landet. Foreningens viktige oppgave er å være en interesseorganisasjon for personer med craniofaciale diagnoser.
Vår historie
Norsk Craniofacial forening ble stiftet 26. september 2003. Etter initiativ fra ISD ble sentrale medlemmer i gamle Norsk Apert Syndrom forening og foreldre til barn men andre craniofaciale syndrom invitert til et fellesmøte i Oslo. Formålet var å se om det var interesse/ behov for å danne en felles forening for personer med ulike craniofaciale diagnoser. Fellesmøte resulterte i at forløperen til NCF ble etablert, og et interimsstyre ble valgt. Leder for interimsstyret ble Børge Stenseng. Interimsstyret satte straks i gang arbeidet, og første sak var å få etablert et årsmøte og gjennomført valg. Første årsmøte ble gjennomført på Gardermoen Airport hotell den 19. september 2004. På dette først møtet deltok det 21 voksne medlemmer, samt barn. NCF første styre besto av Arne Richard Stadaas – leder, Åsta Austlid, Mette Tangen, Børge Stenseng og Morgan. Taule Første ordinære driftsår var det ca 130 betalende medlemmer i foreningen.
Foreningens oppgave
Foreningens viktige oppgave er å være en interesseorganisasjon for personer med ulike Craniofaciale diagnoser. Foreningen skal arbeide med det som medlemmene er opptatt av, og være en aktør i forhold til å kunne gi uttalelser i saker som opptar oss som medlemsgruppe. (Se foreningens vedtekter) Foreningens viktigste beslutningsorgan er årsmøte, og tradisjonen tro har dette blitt arrangert i slutten av september hvert år. Årsmøtene samlingene er en kombinasjon av faglige innspill som forelesinger mm, selve årsmøte og ikke minst en sosial møteplass for gamle og nye medlemmer.
Tilknytninger
Foreningen er tilknyttet FFO. Dette er et resultat av at vi som forening alltid vil være en liten forening med relativt få medlemmer. I saker av mer overordnet ”medlem versus helsevesenet/ statlige myndigheter”, har vi tro på at FFO kan representere vårt syn med større tyngde enn om vi står på egne ben. Hvert år deltar representanter fra foreningen på FFO sitt årsmøte. Foreningen har og tett kontakt med SSD og Craniofacialt team ved Rikshospitalet. Vi har oppnådd å bli en aktør som det statlige helsevesenet hører på, og som de henvender seg til ved aktuelle saker som vi skal gi uttale på.